Autant qu'on peut l'espérer nous pourrions vivre une vie sans problèmes, ni malheurs et douleur -- la réalité est que la vie va gérer pour nous notre juste partage de ces choses. Elles viennent en formes différentes et normalement entrent dans nos vies complètement inattendues -- quelquefois nous jetant à terre (littéralement ou seulement au figurée). L'historien anglais et romancier James Anthony Froude nous a cloué l'idée dans la tête quand il a dit, "Les tests de la vie ne nous attendrons pas. Ils viennent en leur propre temps, ne s'inquiétant pas pour se demander comment nous sommes prêt pour les passer."

Ceci résonne vrai spécialement pour ceux qui souffrent d'une maladie chronique comme la fibromyalgie. Les chances sont que la fibromyalgie n'a pas frappé à votre porte et ne s'est pas informée poliment si ce serait trop une intrusion de tourner votre vie à l'envers. À la place, elle est entrée dans votre vie sans avertissement -- vous forçant de tenir le coup et à ramasser les morceaux au fur et à mesure.

Alors qu'est-ce que vous faites si vous vous retrouvez en face de la réalité douloureuse d'une condition de douleur chronique comme la fibromyagie? Pendant qu'il n'y a pas de réponses faciles -- certains des meilleurs conseils viennent quelquefois de ceux qui ont marché dans vos souliers. Pendant que des personnes souffrantes de fibromyalgie peuvent ne pas toujours être capables d'offrir le meilleur conseil médical relié à la fibromyalgie -- elles peuvent offrir la sorte de conseil sans prix que même le médecin le plus qualifié ou le spécialiste ne peut pas offrir. Elles peuvent offrir de vrais leçons de vie qu'elles ont apprises en affrontant la fibromyalgie et profiter le plus possible de la vie avec une maladie invisible.

Avec ceci en tête nous joignons quelques bloggeuses favorites sur la fibromyalgie -- Julie de CountingMySpoons.com et Amy de TheFibroFrog.blogspot.com. Nous leur avons demandé de partager certaines des plus importantes leçons qu'elles ont apprises en vivant avec la fibromyalgie. Chacune d'elles a été assez généreuse pour partager avec nous trois leçons clés qu'elles ont apprises qui les ont aidées dans leur parcours. Regardons leur conseils...

Julie, compter mes cuillères

Les chroniques de la vie avec la fibromyalgie de Julie Ryan sur son blogue CountingMySpoons.com. Elle a été diagnostiquée avec la fibromyalgie, l'endométriose, l'hypothyroïdie, le TMJ, les migraines et des maux de tête chroniques. Le but de son blog est d'aider les autres à comprendre ce qu'elle et d'autres avec des maladies invisibles vivent aussi et à inspirer les autres malades. Récemment Healthline a nommé le blog de Julie une des meilleures blogueuses de fibromyalgie pour 2015.

Voici ce que Julie a dit de ce qui était les trois plus importantes leçons qu'elle a apprise en gérant sa vie avec la fibromyalgie: 

# 1: Soyez ouvert à tout essayer 

Pour les premières années que j'étais malade j'ai ignoré beaucoup de conseils qui auraient pu m'aider parce que je n'étais pas ouverte. Je me suis moquée à l'idée que le changement de diète pourrait m'aider, cependant quand j'ai finalement essayé de changer ma diète ça m'a aidé plus que tout ce que j'avais essayé avant, ou a depuis.

#2: Restez positive

Une attitude mentale positive ne vous guérira pas mais ne va certainement pas empirer les choses non plus. En fait, choisir de focusser sur le positif m'a beaucoup aidé. C'est facile quand vous avez de la douleur et aucune énergie de tomber en dépression. Mais, si vous pouvez rester focussé sur les positifs qui sont dans votre vie, vous gardez une raison pour tout essayer, et vous gardez l'espoir vivant.

#3: Pardonnez

Retenir des rancunes et de la négativité envers les autres (ou envers vous-même) ajoutent au stress. Le stress augmente la douleur et la fatigue. Je pense que cette leçon était plus difficile que les autres pour moi. Ça m'en prend beaucoup pour garder une rancune contre une autre personne et même plus pour la laisser aller. D'un autre côté, je suis plus sévère envers moi-même. J'ai toujours été mauvaise à me battre pour des petites choses, repenser les conversations et être focussé sur les "devraient avoir". Je travaille constamment sur celle-ci. Je suppose que je travaille constamment sur ces trois choses.

Nous ne pourrions être plus d'accord sur les réponses de Julie et apprécions sa perspective honnête. Comme Julie l'a mentionné -- la négativité constante va probablement augmenter le stress, lequel en retour augmente la douleur et la fatigue. Oui, nous sommes destinées à avoir des jours où nous l'aurons justement pas en nous de rester positive ou de laisser aller la rancune -- c'est correct. La chose importante est de faire un effort constant substantiel pour ne pas laisser ça arriver trop fréquemment. Comme Julie l'a dit, elle est "constamment à travailler sur ces trois choses."

Amy le fibro brouillard

Amy écrit au sujet de ses expériences avec la fibromyalgie sur son blog The Fibro Frog (lequel est un jeu avec le nom "fibro brouillard", un symptôme commun de la fibromyalgie). Amy offre un regard sur la réalité de la vie journalière avec la fibromyalgie et son blog aide les autres qui souffrent de douleur chronique à essayer de focusser sur le positif. Comme Julie, son blog était aussi reconnu comme un des meilleurs blogs de fibromyalgie en 2015. Voici trois des plus importantes leçons qu'Amy a apprise en vivant avec la fibromyalgie:

#1: Ménagez-vous

La plus grande leçon que j'ai apprise en vivant avec une douleur chronique est de faire attention à moi. Même si j'ai une bonne journée, je ne peux en faire trop ou je risque de faire une crise et je serai mal pendant 2 jours à une semaine. C'est aussi la leçon la plus difficile à apprendre, à mon idée.

#2: Écoutez son corps

J'ai aussi appris à écouter mon corps. Si je suis fatiguée, je me repose. Si j'ai de la douleur, je m'assied et j'essaie de relaxer.

#3: Essayez de changer les commentaires blessants en pensées positives

Une autre leçon que j'ai apprise est de ne pas laisser ce que les autres disent m'ennuyer s'ils ne souffrent pas de douleur chronique eux-mêmes. Je ne me laisse pas déranger. Au lieu, je me sens désolée pour eux qu'ils parlent sans prendre une heure à rechercher sur la douleur chronique et ce que c'est réellement pour ceux d'entre nous qui souffrent. J'essaie de tourner la situation en positif en essayant d'éduquer la personne au sujet de vivre avec la douleur chronique.

Ce sont de grandes suggestions d'Amy! Même si nous savons tous que nous devrions écouter nos corps et faire attention à nous -- nous avons tendance à l'oublier et pouvons facilement finir par en faire trop. Écouter ce que votre corps vous dit et répondre en conséquence demande de la discipline. Trop souvent ça veut dire manquer du bon temps avec les amis ou la famille -- mais reconnaître les signes et prendre soin de vous peut nous sauver des pires problèmes plus tard.

Pour les personnes dont les symptômes sont nouveaux ou qui viennent d'être diagnostiquées récemment avec la fibromyalgie (ou toute autre maladie chronique) -- le chemin devant vous peut sembler terrifiant. Pendant que le chemin est en fait long et les défis l'accompagnant sont immenses -- d'autres les ont surmontés (ou sont encore à les surmonter). Compter sur leur support et conseil peut aider à passer au travers des mauvais jours et peut être même rendre la vie un peu plus tolérable.